اختتمت الجمعية الخيرية لمتلازمة داون (دسكا) فعاليات أنشطة اليوم العالمي لمتلازمة داون في مقر الجمعية في مدينة الرياض، بحضور عدد من أعضاء الجمعية وممثلين الجهات الداعمة. وعرض خلال اللقاء كلمة الأمين العام سوزان بنت سلمان الغانم والتي سلطت الضوء على أهم الأنشطة التي تمت خلال شهر مارس عامة واليوم العالمي لمتلازمة داون خاصة. وأوضحت الغانم، مقدار أهمية الدعم ونتائجه على حياة الأطفال ومستقبلهم وذويهم في تطوير مستوياتهم الاجتماعية والحياتية، كما ألقت كلمة الشكر مساعدة المعلمة من ذوي متلازمة داون للداعمين والرعاة على اهتمامهم ورعايتهم الكريمة للفئة وتعاونهم بتفعيل اليوم العالمي لمتلازمة داون. اليوم العالمي لمتلازمة داون 2022. اختتم اللقاء بتكريم من قبل أطفال جمعية دسكا لكلاً من الداعمين: برنامج سند محمد بن سلمان، وماكدونالدز، وبنك ساب وهيئة حقوق الإنسان متطلعين للمزيد من التعاون المستقبلي، وأن يكون دعمًا لا ينقطع منصبًا لتحقيق مستقبل أفضل لأبنائنا.
وكذلك تزيد نسبة حدوث المتلازمة لدى الأمهات اللاتي أنجبن طفلا حاملا للمتلازمة من قبل، ويزيد الخطر بمعدل الثلث في حالة معاناة الأم نفسها من المتلازمة. وتقدر الجمعية العامة للأمم المتحدة أن عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني. كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون. 3 أهداف لليوم العالمي لمتلازمة داون (إنفوجراف). وتوجد مجموعة من الأنواع لمتلازمة داون أوالتثلث الصبغي، وهي على الشكل الآتي: يعرف النوع الأول بالتثلث الحادي والعشرين (21)، وفيه يتكرر الصبغي 21 ثلاث مرات بدلا من مرتين ليكون عدد الصبغيات 47 بدلا من 46 صبغيا فى كل خلية، ويشكل هذا النوع النسبة الأعلى من مجموع المصابين بهذه المتلازمة حيث تبلغ نسبة الإصابة به حوالي 95% من حالات متلازمة داون. أما النوع الثاني فيعرف بالانتقال الصبغي، وفيه ينفصل الصبغي رقم 21 ويلتصق بصبغي آخر وعادة ما يكون الصبغي الآخر من الأصباغ 13، 14، 15، 21، 22 ويشكل هذا النوع حوالي 4% من حالات متلازمة داون. والنوع الثلث هوالفسيفسائي، وفي هذا النوع يوجد نوعان من الخلايا فى جسم الطفل المصاب، بعضها يحتوي على العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46 والبعض الآخر يحتوي على العدد الموجود فى متلازمة داون أي 47 صبغي، ويمثل هذا النوع حوالي 1% من المصابين بمتلازمة داون.
وتتفق جل التعاريف التي قدمت لمتلازمة داون Down Syndrome أنها مجموعة من التغيرات والصفات الجسمية والنفسية الناتجة عن وجود اضطراب على مستوى الجينات، بسبب خلل في انقسام الكروموسوم 21، فمعظم الأطفال يولدون مع 46 كروموسوما، لكن الأطفال الحاملين للمتلازمة يولدون مع 47 كروموسوما. (اذاعة (اليوم العالمي لمتلازمة داون | أكاديمية الكفاح. وقد ذكر موقع مراكز الوقاية من الأمراض الأمريكي أن متلازمة داون تحدث لدى الشخص عندما يكون لديه نسخة إضافية كاملة أو جزئية من الكروموسوم 21، وتؤثر المادة الوراثية الإضافية على جميع مستويات أو نواحي شخصية الطفل الجسمية أو البدنية والمعرفية أو الذهنية ، والوجدانية أو الانفعالية ثم الاجتماعية أو التواصلية. وتجدر الإشارة إلى أن تأثيرات متلازم داون مختلفة من شخص لآخر -رغم التشابه في بعض الأعراض-، ومتباينة في السمات البدنية أو الصحة، وفي مختلف أساليب العيش، وهي حالة منتشرة في جميع أنحاء العالم. يعد اضطراب متلازمة داون بمثابة حالة وليس مرضا، لا يزال سببها غير معروف على وجه التحديد، ومع ذلك، توجد مجموعة من العوامل الذاتية والموضوعية من شأنها أن تؤدي إلى حدوثها ومن أهمها سن الأم والذي يعتبر المتغير الأكبر احتمالا، حيث تحدث الإصابة لأجنة الأمهات اللاتي يزيد سنهن عن ثلاثين بنسبة 1/1000 سيدة ، وفي سنة 45 تزيد النسبة إلى 1/35 سيدة.
هكذا يمكننا القول: إن الاهتمام بالأطفال الحاملين لمتلازمة داون هو اهتمام بالمجتمع، اهتمام تقاس به تقدم المجتمعات ورقيها، اهتمام فرضه الواجب الإنساني، فالحصول على الرعاية الصحية الجسمية والنفسية والاستفادة من ختلف الخدمات حق من الحقوق الإنسانية.
فمعظم الذين يعانون من متلازمة داون يمارسون اليوم حياتهم بصورة عادية، وأصبح متوسط العمر المتوقع لديهم أكثر ارتفاعا من ذي قبل. وفي سياق حديثها عن هذه المتلازمة، أوضحت الدكتورة سونا فايد تاهتموني استشارية طب الأطفال في مركز تطوير الطفل، قائلة: "غالبا ما يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة داون من إعاقات ذهنية وجسدية، مما يؤدي إلى بلوغهم مراحل النمو المتوقعة في سن متأخرة. كما يكونون أكثر عرضة لخطر الإصابة بعدد من المشاكل الصحية، منها أمراض القلب الخلقية والصرع واللوكيميا واضطرابات الغدة الدرقية ومشاكل السمع والبصر، فضلا عن احتمال إصابتهم بضعف في الجهاز المناعي". وقالت إنه لهذا السبب يُنصح بإجراء فحوص دورية للمصابين بمتلازمة داون طوال مراحل حياتهم، للكشف عن المشاكل المرضية المرافقة لهذا المرض. وأكدت الدكتورة أن من الممكن تحسين حياة المصابين بمتلازمة داون عبر تلبية احتياجاتهم على مستوى الرعاية الصحية، مشددة على أهمية برامج التدخل المبكر، قائلة: "بإمكان أطفال متلازمة داون أن يعيشوا حياة عادية إذا حرص أولياء الأمور ومزودو الرعاية الصحية على تلبية احتياجاتهم وتوفير الرعاية الصحية المناسبة لهم". اليوم العالمي لمتلازمة داون ٢٠٢١. وأكدت أن "الخضوع للفحوص الدورية تحت إشراف المختصين بالرعاية الصحية يسهم في متابعة صحتهم النفسية والبدنية وتوفير البرامج العلاجية في الوقت المناسب التي تتضمن خدمات العلاج الطبيعي والوظائفي وعلاج النطق واللغة والتربية الخاصة والخدمات الاستشارية عند الضرورة".
تجدر الإشارة إلى أن برنامج التدخل المبكر بمركز تطوير الطفل في مؤسسة حمد الطبية، يتابع 73 طفلا من ذوي متلازمة داون لم يتجاوزوا السنة الثالثة من العمر، كما يتلقى البرنامج سنويا ما بين أربعين وخمسين طلبا جديدا من ذوي هذه المتلازمة. وتسعى مؤسسة حمد الطبية إلى تحسين حياة الأطفال المصابين بمتلازمة داون، عبر تسهيل الوصول إلى العلاجات التخصصية والمواد التثقيفية من خلال برنامج التدخل المبكر الذي يقدمه مركز تطوير الطفل والخدمات العلاجية.
اللهم هون برد الشتاء, 2024